تقدم أبحاث الصدفية البثرية

الصدفية مرض مناعي التهابي مزمن يصيب ما لا يقل عن ٦٠ مليون شخص في جميع أنحاء العالم. تشمل الصدفية عادةً كلاّ من الطفح القشري (إصابة الأوعية الدموية وطبقات الجلد العميقة) والآفات البثرية. وقد ارتبطت الصدفية بعدد من الأمراض المصاحبة، بما في ذلك التهاب المفاصل الصدفي والقلق والاكتئاب والسمنة والمتلازمة الأيضية وأمراض القلب والأوعية الدموية. الصدفية مرض شديد الوصم يؤثر على نوعية حياة المريض جسديًا وعقليًا، ويؤدي في معظم الحالات إلى عبء ثقيل.

 

ما هي الصدفية البثرية؟

 

الصدفية البثرية هي شكل نادر من مرض الصدفية، وغالبًا ما توصف بأنه لا يمكن التنبؤ بطبيعتها ويمكن أن تتفاقم دون سابق إنذار. يمكن أن تجعل هذه الحالة غير المتوقعة حياة الأشخاص الذين يعانون منها صعبة للغاية. تختلف الصدفية اللويحية والصدفية البثرية عن بعضها البعض من الناحية السريرية والنسيجية، ولكن يمكن أن تحدث البثور واللويحات معًا في بعض الأحيان، على سبيل المثال، تمت ملاحظة بعض البثور في لويحات التهابية من الصدفية الشائعة (خاصة عن طريق فحص الجلد بالمنظار).

 

تعد الصدفية البثرية المصطلح المستخدم للإشارة إلى نوعين مختلفين من الصدفية بأسماء متشابهة. البثار الراحي الأخمصي والذي يصيب راحتي اليدين وباطن القدمين، والصدفية البثرية المعممة، والتي تشير إلى الصدفية البثرية في جميع أنحاء الجسم.
 

psoriasis a

(أ) الصدفية البثرية المعممة

psoriasis c

(ج) البثار الراحي الأخمصي

بحوث عن الصدفية البثرية

 

لسوء الحظ، ونظرًا لأن الصدفية البثرية حالة نادرة، فإن جمع البيانات السريرية من مركز واحد غير ممكن. لذلك، فإن جمع البيانات السريرية من مراكز دولية متعددة أمر بالغ الأهمية لتحسين فهمنا لهذه الحالة. على مر التاريخ، كان جمع البيانات صعبًا لأن المعايير السريرية لوصف وتشخيص الحالات البثرية بما في ذلك الصدفية البثرية تباينت على نطاق واسع دون إجماع. علاوة على ذلك، فإن المعلومات الخاصة لمرضى من دول مختلفة والتي جمعت وفق معايير غير مطابقة جعل الاكتشاف الجيني أكثر صعوبة. في عام ٢٠١٢، تم إنشاء شبكة من شأنها أن تسمح بإجماع أوروبي على المعايير السريرية للصدفية البثرية. سمح هذا المشروع، الذي سمّيَ في الأصل شبكة خبراء الصدفية الأوروبية النادرة والخطيرة (ERASPEN)، للأطباء بإدراج معلومات المريض في سجل ثابت بناءً على التوصيف السريري لمرة واحدة لمرضى الصدفية البثرية في أوروبا. مما ساهم في انشاء مشروع تعاوني غير متحيز للنمط الظاهري السريري والنمط الجيني لمرضى الصدفية البثرية. الصدفية البثرية نادرة وغالبًا ما يصعب علاجها، لكننا نأمل أن تساهم المزيد من الأبحاث في فهم وخيارات علاج أفضل للأشخاص المصابين بهذه الحالة.

 

في عام ٢٠١٨، أصبح المشروع على نطاق دولي ويسمى الآن شبكة خبراء الصدفية الدولية النادرة والخطيرة (IRASPEN).

iraspen

ال IRASPEN هي قاعدة بيانات عالمية، تبحث في العلاقة بين النمط الوراثي والنمط الظاهري لمرض الصدفية البثرية. يتألف IRASPEN من بيانات وموارد بيولوجية من مواقع عالمية متعددة: https://www.iraspen.org

 

الدراسة الفرعية IRASPEN-CS عبارة عن تصميم مقطعي يشمل مجموعة من البيانات والصور جمعت لمرة واحدة، بناءً على الزيارة الأولى لمشروع IRASPEN الرئيسي.
 

ما هي أهداف قاعدة البيانات؟

 

 

  • لإعطاء فكرة عن المسار الطبيعي للمرض في الصدفية البثرية، أي الكشف عن عبء المرض بما في ذلك معدل حدوث وشدة التفاقمات

  • للكشف عن ضرورة وفعالية العلاج

  • للكشف عن أسباب وراثية أخرى لمرض الصدفية البثرية

  • لوصف ملفات تعريف النسخ المرتبطة بالأنواع الفرعية وشدة المرض 

 

يدعو الدكتور ماول جميع المنسقين الإقليميين وأطباء الأمراض الجلدية في GPA من جميع أنحاء العالم للمساهمة في الدراسة. يمكن تقديم نموذج تقرير الحالة الإلكتروني، ومعلومات عن قبول الدراسة وسداد تكاليف الدراسة عند الطلب. لمعلومات أكثر، يرجى الاتصال: Julia-Tatjana.Maul@usz.ch

 

أين يمكنني الذهاب للحصول على مزيد من المعلومات حول الصدفية البثرية

 

يتوفر المزيد من المعلومات حول الصدفية البثرية من مؤسسة الصدفية الوطنية: فهم الصدفية البثرية: مؤسسة الصدفية الوطنية وجمعية الصدفية: الصدفية البثرية

 

 

 

يمكنك العثور على مزيد من المعلومات حول IRASPEN هنا:  https://www.iraspen.org