Boletín Trimestral - Abril de 2021 - Edición No. 10

chris griffiths

Bienvenidos a la décima edición del boletín del Atlas Global de la Psoriasis (GPA). Desde la última vez que les escribí, el Informe Anual del GPA 2020-2021 ha sido publicado y difundido ampliamente con gran entusiasmo y reconocimiento. En respuesta a los comentarios de nuestras partes interesadas, a finales de marzo relanzamos nuestro sitio web con una accesibilidad mejorada y una navegación intuitiva gracias a la empresa de consultoría de software Swiss4ward. Además, nuestro sitio web alberga ahora el Índice Simplificado de Psoriasis, una herramienta desarrollada por el Dr. Robert Chalmers que permite a los profesionales de la salud o a los pacientes con psoriasis realizar evaluaciones periódicas de la gravedad de la enfermedad y su impacto en el bienestar.


En otras noticias positivas, la estudiante de doctorado del GPA, Maha Abo-Tabik, ha publicado recientemente una carta de investigación en la prestigiosa revista British Journal of Dermatology. El trabajo de Maha se centra en el desarrollo de criterios de diagnóstico clínico para la psoriasis crónica en placas, que abordará los problemas a los que se enfrentan los trabajadores de campo en los estudios epidemiológicos y ayudará a prevenir los diagnósticos erróneos.


El equipo del GPA sigue trabajando con diligencia desde casa y recientemente celebró una reunión muy positiva con nuestro Comité Directivo - gracias a todos los que se unieron por encontrar tiempo en sus apretadas agendas para asistir. Mientras tanto, espero que vosotros, vuestras familias y colegas estéis seguros y bien mientras la pandemia de COVID continúa en su segundo año.


Con mis mejores deseos,
Chris Griffiths

Research update

darren ashcroft

Profesor Darren Ashcroft
Director de Investigación de GPA

 

El primer trimestre de 2021 ha sido un período agitado y lleno de acontecimientos para el equipo de investigación de GPA. Empezando por los acontecimientos más recientes, me complace informar de que los resultados de nuestra encuesta internacional eDelphi para desarrollar criterios de diagnóstico clínico de psoriasis crónica en placas se han publicado en el British Journal of Dermatology y pueden consultarse en el siguiente enlace: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjd.20096.


Este trabajo forma parte del programa de doctorado de Maha Abo-Tabik en GPA, y ha sido excepcional trabajar con 50 consejeros de la CIP reclutados en 27 países a lo largo de seis continentes para desarrollar los criterios de diagnóstico. El trabajo dirigido por Cristóbal Lecaros y Claudia De la Cruz para examinar la incidencia de la psoriasis en Chile también ha sido aceptado para su publicación en el Clinical and Experimental Dermatology, que puede consultar aquí: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ced.14713. Se trata de un trabajo de enorme importancia y otro logro importante para GPA; por primera vez, este trabajo proporciona estimaciones sobre la incidencia de la psoriasis en América Latina. En los próximos meses compartiremos también los detalles de este trabajo una vez publicado.


Además, este mes hemos logrado iniciar otro nuevo proyecto para examinar la epidemiología de la psoriasis en Malasia, en estrecha colaboración con Choon Siew Eng. En los próximos meses, espero ponerles al corriente de todas nuestras nuevas colaboraciones internacionales en materia de investigación, que realmente están ayudando a impulsar nuestra visión de GPA. Estamos muy agradecidos por las valiosas contribuciones realizadas por todos nuestros colaboradores internacionales para poder hacer posible este trabajo.

Medical Coordinator Update

IRASPEN

tatjana maul

PD Dra. Julia-Tatjana Maul
Coordinadora médica de GPA

 

El registro IRASPEN es un registro global y prospectivo que investiga la correlación genotipo-fenotipo de la psoriasis pustulosa (PP). IRASPEN comprende la recopilación prospectiva de datos y material biológico de múltiples centros mundiales: https://www.iraspen.org/

 

El subestudio IRASPEN-CS es un diseño transversal que comprende una recogida única de datos y fotografías, basada en la primera visita del proyecto principal IRASPEN.


El Dr. Maul está interesado en que todos los coordinadores regionales de GPA y los dermatólogos de todo el mundo contribuyan al estudio. El formulario electrónico de notificación de casos, la información sobre la aprobación ética y el reembolso del estudio pueden facilitarse previa solicitud. Para más información, póngase en contacto con 
Julia-Tatjana.Maul@usz.ch

iraspen web

Encuesta sobre la atención sanitaria GPA

questionnaire web

El objetivo de la encuesta de GPA es permitir un mayor mapeo de la psoriasis a nivel local y regional, y ayudarnos a comprender mejor las características comunes de la psoriasis:

 

  • Gravedad
  • Características y frecuencia de las comorbilidades
  • Opciones de tratamiento disponibles, según el origen étnico y el sexo
  • Diferencias en la calidad de vida
  • Carga de la enfermedad
  • Influencia del nivel de educación en la respuesta al tratamiento

 

Durante los meses de mayo y junio, el Dr. Maul y la directora del programa de GPA, Rebekah Swan, participarán en llamadas individuales con cada uno de los coordinadores regionales para orientarles sobre el despliegue previsto de la encuesta de GPA. Durante esta importante fase de trabajo, pediremos a nuestros coordinadores regionales que colaboren con nosotros para identificar a los coordinadores nacionales de sus regiones que puedan ayudar a difundir las encuestas, ampliando así la red de investigación de GPA.

Informe Anual

El 31 de marzo se publicó el Informe Anual GPA 2020-2021. Haga clic en el enlace para ver que hemos logrado y que hemos planeado: ¡hemos estado muy ocupados! Gracias a todos los Coordinadores Regionales y Nacionales y a los colaboradores de GPA por sus contribuciones al Informe Anual.

Lanzamiento del sitio web

El 31 de marzo se relanzó el sitio web de GPA en colaboración con la empresa de consultoría de software Swiss4ward. Nuestro objetivo era mejorar la accesibilidad y la navegación del sitio y garantizar que se pueda acceder fácilmente a nuestros recursos y publicaciones. La sección de recursos alberga el Índice simplificado de la psoriasis, que está disponible en inglés, francés, español y tailandés. Esta herramienta fue desarrollada para permitir a los profesionales de la salud o a los pacientes realizar evaluaciones periódicas de la gravedad de la psoriasis y su impacto en el bienestar. El SPI está disponible en dos versiones complementarias, una para uso de los profesionales de la salud (proSPI) y otra para la autoevaluación de los pacientes de psoriasis (saSPI).


Desde el relanzamiento hemos recibido comentarios positivos de nuestras partes interesadas, y nos gustaría agradecer al equipo de Swiss4ward su profesionalidad y eficiencia. Visite nuestra nueva web y díganos lo que piensa:  www.globalpsoriasisatlas.org

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Publicación de Maha

maha

La carta de investigación de la estudiante de doctorado de GPA, Maha Abo-Tabik, "Development of clinical diagnostic criteria for chronic plaque psoriasis: an international e-Delphi study" (Desarrollo de criterios de diagnóstico clínico para la psoriasis crónica en placas: un estudio internacional e-Delphi) fue publicada recientemente en el British Journal of Dermatology. ¡Enhorabuena Maha por el reconocimiento de este novedoso e importante trabajo! Puede leer la carta de investigación aquí:


https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjd.20096#.YGhMU2tMMPM.twitter

Nuevas colaboraciones de GPA

Newfoundland

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Profesor Wayne Gulliver

proton rahman

Profesor Proton Rahman

 

El equipo de investigación de GPA está planeando una colaboración de investigación epidemiológica con el profesor Wayne Gulliver y el profesor Proton Rahman, dermatólogo y reumatólogo respectivamente, de St John's, Newfoundland. Newfoundland tiene una población interesante con una cohorte de aproximadamente 15.000 pacientes de psoriasis, lo que indica una prevalencia de psoriasis superior al 3%. Disponen de un rico conjunto de datos que se remonta a 20 años atrás, con casos de psoriasis bien documentados en la consulta del profesor Gulliver. Las posibles áreas de estudio incluyen la epidemiología, las comorbilidades y el impacto económico. El equipo de investigación de GPA asesorará sobre el marco analítico del estudio.

 

tanis adey photo

Fotografía realizada por Tanis Adey

Katar

martin steinhoff

Profesor Martin Steinhoff

 

En colaboración con el profesor Martin Steinhoff, el equipo de investigación de GPA tiene previsto ayudar, en primer lugar, con un estudio de validación de los datos obtenidos desde 2015. Qatar tiene una población diversa de aproximadamente 3 millones de personas y muy buenos registros sobre la epidemiología de la psoriasis. El equipo de investigación de GPA asesorará sobre un estudio de cohorte de incidencia y prevalencia que se vincula con la investigación sobre multimorbilidad que se está llevando a cabo en la Universidad de Manchester.

PsoProtect Y PsoProtectMe

PsoProtect es un registro para que los profesionales sanitarios notifiquen casos de COVID-19 en pacientes con psoriasis. Hasta ahora se han notificado 1029 casos y, de ellos, el 15% fueron hospitalizados y el 93% se recuperaron completamente. La publicación de PsoProtect en la revista British Journal of Dermatology reveló que un mayor comportamiento de mitigación del riesgo entre las personas con enfermedades inflamatorias inmunomediadas que reciben terapias dirigidas puede contribuir al menor riesgo notificado de resultados adversos de la COVID-19. Explore los datos aquí: https://psoprotect.org/current-data/

PsoProtectMe es un registro para que las personas con psoriasis informen de cómo se han visto afectadas por la pandemia, tanto si han tenido COVID-19 como si no. Hasta ahora, 4068 participantes han completado la encuesta y el 9% de los participantes habían sido diagnosticados con COVID-19. 1527 participantes consideraron que su psoriasis había empeorado durante la pandemia, 1499 consideraron que había permanecido igual y 271 consideraron que había mejorado. Explore los datos aquí: https://psoprotectme.org/current-data/

psoprotectme

Gracias Ireny!

ireny iskandar

GPA quiere agradecer especialmente a la Dra. Ireny Iskandar su gran trabajo y dedicación durante su estancia en el equipo. Ha sido coautora de la mayor revisión sistemática sobre la prevalencia de la psoriasis y ha publicado su propia revisión sistemática que examina los cambios a lo largo del tiempo y la variación en la incidencia y prevalencia de la psoriasis por edad y sexo en el British Journal of Dermatology. Ireny consiguió un ascenso en la Universidad de Manchester el año pasado y le deseamos mucho éxito en su nuevo puesto.

IFPA 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica

El profesor Griffiths está encantado de haber sido invitado para hablar, en su calidad de director de GPA, durante la sesión de apertura del programa complementario de la 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica, que se celebrará el 30 de junio de 2021. El profesor Darren Ashcroft, Director de Investigación de GPA, también pronunciará una conferencia sobre las actualizaciones de la investigación de GPA.

 

Inscríbase aquí: Inscripción | WPPAC 2021.


Esperamos veros a todos allí.

 

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Próximas reuniones

  • Reunión de la Junta de Gobernadores de GPA
    Miércoles 5 de mayo @ 16.00-17.3

 

  • Reunión informativa de los financiadores de GPA
    Miércoles 26 de mayo @ 16.00-17.00

 

  • 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica de IFPA
    30 de junio - 3 de julio