POR QUÉ DEBERÍAS CONECTARTE CON OTRAS PERSONAS QUE TIENEN PSORIASIS

Al menos 60 millones de personas en el mundo tienen psoriasis.  

Aunque hay muchas preguntas que siguen sin respuesta sobre esta compleja enfermedad, una cosa es cierta: somos más fuertes cuando nos conectamos.

La psoriasis es una enfermedad imprevisible que puede aparecer en cualquier momento. Puede desencadenarla el estrés y está fuertemente asociada con la ansiedad y la depresión.

Las manchas gruesas y escamosas de la psoriasis pueden provocar incomodidad y vergüenza, por lo que las personas que padecen la enfermedad suelen experimentar sentimientos de aislamiento. 

No te dejes llevar por la soledad 

Vivir con psoriasis puede ser un reto, pero no tienes por qué afrontarlo solo. Es posible que la relación con otras personas que padecen psoriasis te ayude porque entienden por lo que estás pasando. 

La psoriasis es una enfermedad que dura toda la vida, por lo que el apoyo psicológico y emocional es muy importante si se padece.

No se puede cambiar el hecho de tener psoriasis, pero sí se puede dar apoyo, información y consejos para ayudarte a vivir bien con su enfermedad. Solo las personas que tienen psoriasis pueden valorar plenamente lo que supone vivir con ella. Los cuidadores, los amigos y los familiares pueden empatizar con la enfermedad, pero las personas que no la padecen no pueden entender del todo lo incapacitante que puede ser física y mentalmente.

Ayuda cuando te das cuenta de que no estás solo. Si tienes psoriasis, compartir con otras personas tus experiencias puede suponer un auténtico cambio en tu vida. Ellos entienden por lo que estás pasando y pueden darte consejo, además de compartir sus experiencias.

Las ventajas de relacionarse con otras personas

Nunca se insistirá lo suficiente en el valor de un entorno abierto y alentador en el que los afectados por la psoriasis puedan conectarse, compartir experiencias, intercambiar información, conocer a personas con ideas afines y obtener un valioso apoyo emocional y técnicas sobre cómo afrontarlo.

Compartir el impacto que la psoriasis ha tenido en tu vida puede hacerte sentir que tienes el control sobre la enfermedad, en lugar de sentir que es la enfermedad la que te controla.

Conectar con otras personas con psoriasis te permite:

• Considerar diferentes formas de gestionar la psoriasis

• Entender cómo afecta a los demás en público

• Hablar de los desencadenantes

• Compartir técnicas de afrontamiento para reducir los brotes

• Evaluar las opciones de tratamiento

• Hacer preguntas 

• Compartir experiencias

• Encontrar recursos que te ayuden a gestionar tu enfermedad.

Marcar la diferencia

Relacionarte con otras personas que tienen psoriasis tiene beneficios para todos los implicados. Compartir tu historia puede inspirar a otros, y te puedes sentir que vale la pena y que has logrado ayudar a marcar una diferencia real.  

Tu historia es valiosa y podrías participar directamente en el apoyo a la investigación y el desarrollo de la política sanitaria en materia de psoriasis.

Encontrar apoyo 

Las redes sociales ayudan a que el apoyo está a menudo al alcance de la mano. 

Los foros y grupos de la "comunidad de la psoriasis" creados para pacientes y seres queridos que viven con psoriasis suelen tener decenas de miles de miembros y se reúnen tanto online como en persona.  
 

Puedes preguntar a tu médico si existen grupos de apoyo a la psoriasis en tu localidad.  Los grupos de apoyo en persona suelen reunirse en un hospital o centro comunitario.  Quizá incluso puedas considerar la posibilidad de crear uno tú mismo. 

Los foros online permiten a los enfermos de psoriasis informarse sobre algunos de los tratamientos más populares, los efectos secundarios y la eficacia de los mismos, además de obtener respuestas a las preguntas más comunes.

Avanzar

Hablar de la psoriasis sólo puede ser bueno. 

El Atlas Mundial de Psoriasis está ayudando a iniciar una conversación internacional y a poner a la gente en contacto. 

La plataforma web interactiva, que reúne los datos más recientes y las ideas más interesantes, es un valioso recurso para los enfermos de psoriasis, así como para los investigadores, los responsables políticos y los profesionales sanitarios de todo el mundo.

Solo si se difunde el conocimiento y se crea esta relación entre pacientes, público y profesionales, se acabará con el estigma y el miedo que rodea a la psoriasis.