Boletín Trimestral - Julio de 2021 - Edición No. 11

Bienvenidos a la undécima edición del boletín del Atlas Global de la Psoriasis (GPA). Aquí en Reino Unido, desde el 19 de julio, se han levantado la mayoría de las restricciones  COVID debido al éxito del programa de vacunación, aunque las mascarillas siguen siendo obligatorias  en el transporte público. En los últimos días se respira una sensación de nerviosa normalidad. Desgraciadamente, sé que esto no está pasando en todo el mundo, ya que en muchos países  como Australia y Taiwán, se  ha vuelto a una reestablecer el confinamiento a nivel nacional. Me gustaría dar las gracias a nuestros coordinadores y colaboradores de investigación, que siguen trabajando con esmero en apoyo de GPA a pesar de las dificultades de la pandemia.

Desde la última vez que os escribí, GPA ha acumulado unos cuantos éxitos, como la publicación del artículo de Alex Trafford que examina los eventos del cáncer en PLOS ONE y la presentación del póster de Maha Abo-Tabik, en el cual realiza un estudio del diagnóstico precoz de la psoriasis en la 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica, sobre los que podéis leer a continuación. Tanto Darren Ashcroft como yo dimos una conferencia sobre GPA en el congreso. Por otro lado, la coordinadora médica  Tatjana Maul ha estado trabajando incansablemente en la encuesta sobre la atención sanitaria de GPA, que estará lista para su puesta en marcha una vez  se hayan realizado las revisiones finales. El propósito de la encuesta de GPA es permitir un mayor mapeo de la psoriasis a nivel local y regional, y ayudarnos a comprender mejor las características comunes de la psoriasis.

Las colaboraciones de investigación avanzan exitosamente con compañeros de Taiwán, Dinamarca, Groenlandia, Terranova y Qatar. Los planes de GPA de visitar Myanmar se han pospuesto hasta 2022 debido a la difícil situación del país; sin embargo, mientras esperamos,  se han organizado una serie de seminarios web educativos sobre la psoriasis para apoyar a los compañeros en la zona. También estamos trabajando con la agencia digital Swiss4ward para convertir los recursos de PsoWell en una aplicación web que permita el acceso a los pacientes de psoriasis de todo el mundo.

Hasta entonces, os deseo un merecido descanso durante el verano y una vuelta con las fuerzas recargadas para lo que será un último trimestre de 2021 bastante animado.

Con mis mejores deseos,
Chris

Profesor Darren Ashcroft

Director de Investigación GPA

Me complace informar de que hemos seguido avanzando de forma constante en nuestro programa de investigación sobre de GPA, a pesar de los numerosos retos que plantea la pandemia de COVID-19. Recientemente, el trabajo dirigido por Cristóbal Lecaros y Claudia De la Cruz para examinar la incidencia de la psoriasis en Chile ha sido publicado en Clinical and Experimental Dermatology, que puede consultar aquí: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjd.20096. A partir de ahí, estamos finalizando un nuevo trabajo centrado en la comprensión de la carga de la comorbilidad en las personas con psoriasis en Chile. Se trata de un trabajo enormemente importante y otro gran logro para GPA; esperamos compartir los detalles de este trabajo una vez publicado.

Varios de nuestros coordinadores regionales de GPA también han publicado en los últimos meses otros trabajos importantes centrados en la epidemiología de la psoriasis. April Armstrong ha examinado recientemente la prevalencia de la psoriasis entre los adultos de los EE.UU. utilizando los datos de la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (NHANES) de 2003-2004, e informa que la psoriasis afecta al 3,0% de la población adulta de los EE.UU., es decir, a más de 7,5 millones de adultos: https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2781378. Alexander Egeberg y sus colegas han examinado recientemente la exactitud de las pruebas de los cuestionarios sobre la psoriasis y la dermatitis atópica para medir la prevalencia en una población adulta. Este estudio descubrió que preguntar a la gente por sus antecedentes de psoriasis puede ser útil para evaluar la prevalencia de la psoriasis, pero un cuestionario no parece ser un método fiable para evaluar la prevalencia de la dermatitis atópica entre los adultos: https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2781705

Por último, Alex Trafford, uno de nuestros estudiantes de doctorado de GPA, ha publicado recientemente un nuevo estudio en el que se examina la concordancia y el momento en que se registra el cáncer entre los datos de atención primaria, hospitalaria y de registro de defunción de las personas con psoriasis: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0254661. Este estudio respalda nuestro programa de trabajo que examina la incidencia del cáncer y la mortalidad en personas con psoriasis, del que informaremos más adelante a lo largo del año, y que incluye estudios de cohorte realizados en Dinamarca, Israel, Taiwán y Reino Unido. Estamos muy agradecidos por las valiosas contribuciones realizadas por todos nuestros colaboradores internacionales para hacer posible este trabajo.

PD Dra. Julia-Tatjana Maul

Coordinadora medica de GPA

IRASPEN

El registro IRASPEN es un registro global y prospectivo que investiga la correlación genotipo-fenotipo de la psoriasis pustulosa (PP). IRASPEN comprende la recopilación prospectiva de datos y material biológico de múltiples centros mundiales: https://www.iraspen.org/

El subestudio IRASPEN-CS es un diseño transversal que comprende una recogida única de datos y fotografías, basada en la primera visita del proyecto principal IRASPEN.

Objetivos del registro
 

• Proporcionar información sobre la evolución natural de la enfermedad en la PP, es decir, revelar la carga de la enfermedad, incluida la frecuencia y la gravedad de los brotes
• Revelar la necesidad y la eficacia de las intervenciones terapéuticas
• Revelar otras causas genéticas de la PP
• Describir los perfiles transcripcionales, correlacionados con los subtipos y la gravedad de la enfermedad

Criterios de valoración primarios y secundarios
 

• Actividad objetiva de la enfermedad:
  • Número de brotes en los últimos 2 años (línea de base) / desde la última visita
  • PGA (dependiendo del subtipo de PP, especificado además como GPP PGA, PPP PGA)
  • Puntuación de área y gravedad de la PP, concretamente GPP ASI, PPP ASI

• Puntuaciones de calidad de vida
  • DLQI
  • EQ-5D
  • WPAI-GH
  • PSS

• Resultados comunicados por los pacientes:
  • Actividad de la enfermedad VAS
  • EAV del dolor
     

La variable de interés primario (correspondiente a un criterio de valoración en un ensayo clínico) es el grado de gravedad de la PGA / IGA, y como se trata de un estudio observacional, tanto la primera como las demás visitas son relevantes.

La Dra. Maul está interesado en que todos los coordinadores regionales de PGA y los dermatólogos de todo el mundo contribuyan al estudio. El formulario electrónico de notificación de casos, la información sobre la aprobación ética y el reembolso del estudio pueden facilitarse previa solicitud. Para más información, póngase en contacto con
Julia-Tatjana.Maul@usz.ch

Ncoza Dlova

Coordinadora Regional Sudafricana

Como Coordinadora Regional del continente africano, me complace afirmar que hemos conseguido despertar un gran interés entre nuestros colegas dermatólogos de África. Tuvimos reuniones virtuales en las que la dirección de GPA pudo reunirse con el grupo de interés africano, presentar el concepto de GPA y cómo planeamos embarcarnos en el trabajo contemplado en África.

Más de 7 países africanos mostraron su interés por los estudios epidemiológicos sobre la psoriasis, entre ellos Sudáfrica, Nigeria, Senegal, Madagascar y Tanzania. Todos los dermatólogos consideraron que la iniciativa de GPA era un proyecto excelente, ya que crea oportunidades para establecer datos epidemiológicos sobre la psoriasis en países donde hay recursos limitados y la financiación para dicha investigación sería de otro modo limitada. También se consideró que generaba oportunidades para que nuestros residentes y jóvenes consultores pudieran realizar sus estudios de máster y doctorado utilizando la misma base de datos que se crearía.

La estudiante de doctorado de GPA, Maha Abo-Tabik, presentó su póster titulado "Mapping opportunities for the early diagnosis of psoriasis in primary care" en la 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica. Puede ver su póster aquí: https://bit.ly/3Al8uYN

Enhorabuena al estudiante de doctorado de GPA, Alex Trafford, por la publicación de su artículo "Concordance and timing in recording cancer events in primary care, hospital and mortality records for patients with and without psoriasis: A population-based cohort study" en la revista PLOS ONE. Puede leer el artículo aquí:
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0254661