Boletín Trimestral - Julio de 2021 - Edición No. 11
Bienvenidos a la undécima edición del boletín del Atlas Global de la Psoriasis (GPA). Aquí en Reino Unido, desde el 19 de julio, se han levantado la mayoría de las restricciones COVID debido al éxito del programa de vacunación, aunque las mascarillas siguen siendo obligatorias en el transporte público. En los últimos días se respira una sensación de nerviosa normalidad. Desgraciadamente, sé que esto no está pasando en todo el mundo, ya que en muchos países como Australia y Taiwán, se ha vuelto a una reestablecer el confinamiento a nivel nacional. Me gustaría dar las gracias a nuestros coordinadores y colaboradores de investigación, que siguen trabajando con esmero en apoyo de GPA a pesar de las dificultades de la pandemia.
Desde la última vez que os escribí, GPA ha acumulado unos cuantos éxitos, como la publicación del artículo de Alex Trafford que examina los eventos del cáncer en PLOS ONE y la presentación del póster de Maha Abo-Tabik, en el cual realiza un estudio del diagnóstico precoz de la psoriasis en la 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica, sobre los que podéis leer a continuación. Tanto Darren Ashcroft como yo dimos una conferencia sobre GPA en el congreso. Por otro lado, la coordinadora médica Tatjana Maul ha estado trabajando incansablemente en la encuesta sobre la atención sanitaria de GPA, que estará lista para su puesta en marcha una vez se hayan realizado las revisiones finales. El propósito de la encuesta de GPA es permitir un mayor mapeo de la psoriasis a nivel local y regional, y ayudarnos a comprender mejor las características comunes de la psoriasis.
Las colaboraciones de investigación avanzan exitosamente con compañeros de Taiwán, Dinamarca, Groenlandia, Terranova y Qatar. Los planes de GPA de visitar Myanmar se han pospuesto hasta 2022 debido a la difícil situación del país; sin embargo, mientras esperamos, se han organizado una serie de seminarios web educativos sobre la psoriasis para apoyar a los compañeros en la zona. También estamos trabajando con la agencia digital Swiss4ward para convertir los recursos de PsoWell en una aplicación web que permita el acceso a los pacientes de psoriasis de todo el mundo.
Hasta entonces, os deseo un merecido descanso durante el verano y una vuelta con las fuerzas recargadas para lo que será un último trimestre de 2021 bastante animado.
Con mis mejores deseos,
Chris
Actualización de la investigación
Profesor Darren Ashcroft
Director de Investigación GPA
Me complace informar de que hemos seguido avanzando de forma constante en nuestro programa de investigación sobre de GPA, a pesar de los numerosos retos que plantea la pandemia de COVID-19. Recientemente, el trabajo dirigido por Cristóbal Lecaros y Claudia De la Cruz para examinar la incidencia de la psoriasis en Chile ha sido publicado en Clinical and Experimental Dermatology, que puede consultar aquí: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjd.20096. A partir de ahí, estamos finalizando un nuevo trabajo centrado en la comprensión de la carga de la comorbilidad en las personas con psoriasis en Chile. Se trata de un trabajo enormemente importante y otro gran logro para GPA; esperamos compartir los detalles de este trabajo una vez publicado.
Varios de nuestros coordinadores regionales de GPA también han publicado en los últimos meses otros trabajos importantes centrados en la epidemiología de la psoriasis. April Armstrong ha examinado recientemente la prevalencia de la psoriasis entre los adultos de los EE.UU. utilizando los datos de la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (NHANES) de 2003-2004, e informa que la psoriasis afecta al 3,0% de la población adulta de los EE.UU., es decir, a más de 7,5 millones de adultos: https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2781378. Alexander Egeberg y sus colegas han examinado recientemente la exactitud de las pruebas de los cuestionarios sobre la psoriasis y la dermatitis atópica para medir la prevalencia en una población adulta. Este estudio descubrió que preguntar a la gente por sus antecedentes de psoriasis puede ser útil para evaluar la prevalencia de la psoriasis, pero un cuestionario no parece ser un método fiable para evaluar la prevalencia de la dermatitis atópica entre los adultos: https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/article-abstract/2781705
Por último, Alex Trafford, uno de nuestros estudiantes de doctorado de GPA, ha publicado recientemente un nuevo estudio en el que se examina la concordancia y el momento en que se registra el cáncer entre los datos de atención primaria, hospitalaria y de registro de defunción de las personas con psoriasis: https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0254661. Este estudio respalda nuestro programa de trabajo que examina la incidencia del cáncer y la mortalidad en personas con psoriasis, del que informaremos más adelante a lo largo del año, y que incluye estudios de cohorte realizados en Dinamarca, Israel, Taiwán y Reino Unido. Estamos muy agradecidos por las valiosas contribuciones realizadas por todos nuestros colaboradores internacionales para hacer posible este trabajo.
Actualización del coordinador médico
PD Dra. Julia-Tatjana Maul
Coordinadora medica de GPA
IRASPEN
El registro IRASPEN es un registro global y prospectivo que investiga la correlación genotipo-fenotipo de la psoriasis pustulosa (PP). IRASPEN comprende la recopilación prospectiva de datos y material biológico de múltiples centros mundiales: https://www.iraspen.org/
El subestudio IRASPEN-CS es un diseño transversal que comprende una recogida única de datos y fotografías, basada en la primera visita del proyecto principal IRASPEN.
Objetivos del registro
- Proporcionar información sobre la evolución natural de la enfermedad en la PP, es decir, revelar la carga de la enfermedad, incluida la frecuencia y la gravedad de los brotes
- Revelar la necesidad y la eficacia de las intervenciones terapéuticas
- Revelar otras causas genéticas de la PP
- Describir los perfiles transcripcionales, correlacionados con los subtipos y la gravedad de la enfermedad
Criterios de valoración primarios y secundarios
- Actividad objetiva de la enfermedad:
- Número de brotes en los últimos 2 años (línea de base) / desde la última visita
- PGA (dependiendo del subtipo de PP, especificado además como GPP PGA, PPP PGA)
- Puntuación de área y gravedad de la PP, concretamente GPP ASI, PPP ASI
- Puntuaciones de calidad de vida
- DLQI
- EQ-5D
- WPAI-GH
- PSS
- Resultados comunicados por los pacientes:
- Actividad de la enfermedad VAS
- EAV del dolor
La variable de interés primario (correspondiente a un criterio de valoración en un ensayo clínico) es el grado de gravedad de la PGA / IGA, y como se trata de un estudio observacional, tanto la primera como las demás visitas son relevantes.
La Dra. Maul está interesado en que todos los coordinadores regionales de PGA y los dermatólogos de todo el mundo contribuyan al estudio. El formulario electrónico de notificación de casos, la información sobre la aprobación ética y el reembolso del estudio pueden facilitarse previa solicitud. Para más información, póngase en contacto con
Julia-Tatjana.Maul@usz.ch
Encuesta sobre la atención sanitaria GPA
El objetivo de la encuesta de GPA es permitir un mayor mapeo de la psoriasis a nivel local y regional, y ayudarnos a comprender mejor las características comunes de la psoriasis:
- Gravedad
- Características y frecuencia de las comorbilidades
- Opciones de tratamiento disponibles, según el origen étnico y el sexo
- Diferencias en la calidad de vida
- Carga de la enfermedad
- Influencia del nivel de educación en la respuesta al tratamiento
En los últimos meses, la Dra. Maul y la directora del programa de GPA, Rebekah Swan, han participado en llamadas individuales con muchos de nuestros coordinadores regionales y nacionales para orientarles sobre el despliegue previsto de la encuesta GPA y recoger sus opiniones sobre la herramienta. Durante esta importante fase de trabajo, estamos pidiendo a nuestros Coordinadores Regionales que trabajen con nosotros para identificar Coordinadores Nacionales en sus regiones que puedan ayudar a la difusión de las encuestas, ampliando así la red de investigación de GPA. Nos gustaría agradecerles su compromiso con este proceso y su arduo trabajo para identificar posibles coordinadores nacionales en sus regiones. Esta es una fase de trabajo realmente emocionante y estamos encantados con la respuesta global, especialmente en el continente africano. Nos gustaría aprovechar esta oportunidad para agradecer a la profesora Ncoza Dlova sus esfuerzos por identificar a los colegas interesados en el trabajo de GPA.
La PD Dra. Maul está proporcionando información a nuestros colegas sobre el proceso de aprobación ética y nos pondremos en contacto de nuevo una vez que el PD Dra. Maul haya terminado de revisar la herramienta basándose en los comentarios recibidos. Si necesita más información o desea concertar una llamada, póngase en contacto con Rebekah.swan@manchester.ac.uk
Actualización de los coordinadores regionales
Ncoza Dlova
Coordinadora Regional Sudafricana
Como Coordinadora Regional del continente africano, me complace afirmar que hemos conseguido despertar un gran interés entre nuestros colegas dermatólogos de África. Tuvimos reuniones virtuales en las que la dirección de GPA pudo reunirse con el grupo de interés africano, presentar el concepto de GPA y cómo planeamos embarcarnos en el trabajo contemplado en África.
Más de 7 países africanos mostraron su interés por los estudios epidemiológicos sobre la psoriasis, entre ellos Sudáfrica, Nigeria, Senegal, Madagascar y Tanzania. Todos los dermatólogos consideraron que la iniciativa de GPA era un proyecto excelente, ya que crea oportunidades para establecer datos epidemiológicos sobre la psoriasis en países donde hay recursos limitados y la financiación para dicha investigación sería de otro modo limitada. También se consideró que generaba oportunidades para que nuestros residentes y jóvenes consultores pudieran realizar sus estudios de máster y doctorado utilizando la misma base de datos que se crearía.
IFPA 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica
El tema oficial de la 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica 2021 fue ''Conectados, informados y unidos para mejorar la atención multidisciplinar de los enfermos de psoriasis y artritis psoriásica''. El profesor Griffiths ofreció una visión general de las colaboraciones de GPA y recordó nuestra estancia en Tanzania, destacando la importancia de obtener datos sobre la psoriasis en los países en los que se carece de ellos. El profesor Ashcroft ofreció información actualizada sobre los proyectos de investigación de GPA, compartiendo información sobre nuestra colaboración con la coordinadora regional de GPA, Claudia de La Cruz, y su colega Cristóbal Lecaros, lo que dio como resultado los primeros datos de incidencia de psoriasis en Chile.
Presentación del póster de Maha Abo-Tabik
La estudiante de doctorado de GPA, Maha Abo-Tabik, presentó su póster titulado "Mapping opportunities for the early diagnosis of psoriasis in primary care" en la 6ª Conferencia Mundial sobre Psoriasis y Artritis Psoriásica. Puede ver su póster aquí: https://bit.ly/3Al8uYN
Enhorabuena a Alex Trafford por su nueva publicación
Enhorabuena al estudiante de doctorado de GPA, Alex Trafford, por la publicación de su artículo "Concordance and timing in recording cancer events in primary care, hospital and mortality records for patients with and without psoriasis: A population-based cohort study" en la revista PLOS ONE. Puede leer el artículo aquí:
https://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0254661
Actualización de PsoProtect y PsoProtectMe
PsoProtect es un registro para que los profesionales sanitarios notifiquen casos de COVID-19 en pacientes con psoriasis. Hasta ahora se han notificado 1147 casos, de los cuales el 15% fueron hospitalizados y el 93% se recuperó completamente. La publicación de PsoProtect en la revista British Journal of Dermatology reveló que un mayor comportamiento de mitigación del riesgo entre las personas con enfermedades inflamatorias inmunomediadas que reciben terapias dirigidas puede contribuir al menor riesgo notificado de resultados adversos de la COVID-19. Explore los datos aquí: https://psoprotect.org/current-data/
PsoProtectMe es un registro para que las personas con psoriasis informen de cómo se han visto afectadas por la pandemia, tanto si han tenido COVID-19 como si no. Hasta ahora, 4501 participantes han completado la encuesta y el 11% de los participantes habían sido diagnosticados con COVID-19. 1834 participantes consideraron que su psoriasis había empeorado durante la pandemia, 1680 consideraron que había permanecido igual y 312 consideraron que había mejorado. Explore los datos aquí: https://psoprotectme.org/current-data/
Desarrollos digitales en curso
Actualmente estamos trabajando con la empresa de consultoría de software Swiss4ward en dos importantes proyectos. En primer lugar, en colaboración con Lis Cordingley, estamos convirtiendo los recursos de PsoWell en una aplicación web para facilitar el acceso a los pacientes de psoriasis de todo el mundo. Estos recursos incluyen información sobre el diagnóstico, los tratamientos, los estilos de vida y los cambios de comportamiento.
En segundo lugar, estamos desarrollando la herramienta de formación en psoriasis de la estudiante de doctorado del GPA, Maha Abo-Tabik. La herramienta de formación tiene como objetivo mejorar las habilidades de diagnóstico de la psoriasis de los profesionales de atención primaria. Este recurso educativo se basará en los resultados de nuestro reciente estudio e-Delphi. Nuestro objetivo es comprobar la eficacia de la nueva herramienta de formación en un estudio en línea.
Traducción del sitio web de GPA al español
Nos complace anunciar que el sitio web de GPA y todos los recursos que lo acompañan están siendo traducidos al español por Big Translation Agency. Estaríamos muy agradecidos si algunos de nuestros Coordinadores Regionales y Nacionales de habla hispana pudieran revisar la traducción del sitio web antes de que se ponga en marcha para asegurarse de que se lee correctamente y tiene sentido. Si desea revisar el sitio web, envíe un correo electrónico a jade.kelly@manchester.co.uk
Trabajar con la Plataforma Mundial
En las últimas semanas, hemos estado trabajando con la agencia de medios sociales Platform Worldwide para desarrollar una estrategia de medios sociales para GPA, así como nuevos contenidos de marca para publicar en todas las plataformas. Con la ayuda de Platform, hemos creado una cuenta de LinkedIn con el objetivo de conectar con más dermatólogos de todo el mundo y compartir la importante labor de GPA. Si tiene una cuenta de LinkedIn o conoce a alguien que esté interesado en seguir a GPA, háganoslo saber, ya que nos encantaría conectar con el mayor número posible de especialistas en dermatología.
IPC Series de seminarios web globales: Webinar nº 2
El segundo de una serie de cinco seminarios web desarrollados en torno al tema "Conocimientos actuales y direcciones futuras en la psoriasis", este programa se centrará en lo que los registros nos han enseñado sobre la estratificación en el tratamiento, los grandes datos y la psoriasis en los próximos cinco años, y la inteligencia artificial: lo que podemos esperar dentro de cinco años. Estos seminarios web están diseñados para cualquier persona que trate a pacientes con psoriasis y son gratuitos! https://www.psoriasiscouncil.org/global-webinars.html
Próximas reuniones
-
Jueves 12 de agosto: el equipo de GPA se reunirá con la Fundación LEO para informar sobre los avances del proyecto.