Boletín trimestral - Enero de 2024 - Número 21

En diciembre de 2018, el equipo del GPA recibió una subvención del Global Challenges Research Fund para realizar una encuesta sobre enfermedades de la piel con especial atención a la psoriasis en el Regional Dermatology Training Centre (RDTC) del Kilimanjaro Christian Medical Centre, Moshi, Tanzania. En julio de 2019, trabajando en estrecha colaboración con el Director del RDTC, el Dr. Daudi Mavura y dermatólogos de toda el África subsahariana, los investigadores del GPA, (incluido el profesor Ncoza Dlova, Durban) realizaron una encuesta de campo sobre la prevalencia de las enfermedades de la piel en el pueblo Maasai del noreste de Tanzania; los hallazgos de este trabajo se han publicado ahora en el British Journal of Dermatology. También hemos colaborado estrechamente con colegas del RDTC para diseñar una encuesta de campo exhaustiva que pueda utilizarse en países africanos.

Este trabajo de base, dirigido por los profesores Ashcroft y Griffiths con nuestros colegas del RDTC de Moshi (Tanzania), sentó las bases de nuestro estudio más reciente SKINSCAPE (Skin Disease in the Eastern Cape), realizado en el Cabo Oriental (Sudáfrica). En un emocionante avance, el equipo del GPA completó el primer estudio epidemiológico transversal de enfermedades cutáneas en esta parte de África. Esto representa un paso fundamental en nuestro compromiso de avanzar en el conocimiento de la epidemiología de las enfermedades cutáneas en todo el mundo.

"Esta encuesta fue una oportunidad para arrojar luz sobre la prevalencia de las enfermedades cutáneas en nuestra comunidad. La colaboración con expertos internacionales facilitó la integración de la investigación con la educación y el desarrollo comunitario. La mayoría de las investigaciones se llevan a cabo en lugares urbanos y suburbanos, y pensé que sería oportuno e interesante hacer lo mismo en entornos rurales."  Profesor Ncoza Dlova

SKINSCAPE representa un hito en la investigación del PAM y fue impulsado por los profesores Chris Griffiths y Darren Ashcroft en colaboración con el profesor Carsten Flohr (Director del Atlas Mundial de la Dermatitis Atópica (GADA) del King's College de Londres), y en colaboración con la profesora Ncoza Dlova, Jefa del Departamento de Dermatología de la Universidad de KwaZulu-Natal (UKZN), Durban, Sudáfrica, y Coordinadora Regional del PAM. La profesora Ncoza Dlova y su equipo desempeñaron un papel decisivo en la dirección de esta iniciativa de investigación para su comunidad. El equipo interdisciplinar estaba formado por dermatólogos del Reino Unido, Israel y Sudáfrica, que trabajaron en estrecha colaboración con investigadores y voluntarios de la industria.

Los dermatólogos

• Profesor Chris Griffiths, Reino Unido
• Profesor Carsten Flohr, Reino Unido
• Dr. Su Lwin, Reino Unido
• Dr. Jingyuan Xu, Reino Unido
• Dr. Shir Azrielant, Israel
• Profesor Ncoza Dlova, Sudáfrica
• Dr. Jacob Sons, Sudáfrica
• Dra. Sarina Drusinsky, Sudáfrica
• Dra. Suretha Kannenberg, Sudáfrica
• Dra. Chioma Ede, Sudáfrica
• Dra. Antoinette Chateau, Sudáfrica
• Dra. Andiswa Skhenjane, Sudáfrica
• Dra. Zikhona Gxolo, Sudáfrica
• Dr. Sthembiso Mhlanga, Sudáfrica
• Dr. Zama Ndlovu, Sudáfrica
• Dr. Avumile Mankahla, Sudáfrica

El profesor Carsten Flohr declaró "Unirme al equipo de la GPA para el trabajo de campo de SKINSCAPE en la Provincia Oriental del Cabo, en representación del Atlas Mundial de la Dermatitis Atópica, fue una gran experiencia. Gracias a la excelente preparación de Rebekah Swan y el resto del equipo de la GPA, la encuesta transcurrió sin contratiempos. También fue una gran oportunidad para conocer la vida en esta zona rural de Sudáfrica. Lo mejor de todo, sin embargo, fue el baile y la cálida acogida que recibimos de las comunidades. Espero con impaciencia más viajes de campo conjuntos con el GPA".

Se trataba de un ambicioso proyecto diseñado para demostrar que, trabajando juntos, podremos mejorar la capacidad de investigación y el acceso a una salud y un bienestar sostenibles para los enfermos de psoriasis, dermatitis atópica y otras enfermedades cutáneas del África subsahariana (ASS). Las enfermedades de la piel en los países en desarrollo pueden asociarse a desfiguración, estigmatización y mayor carga socioeconómica. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha reconocido este impacto; sin embargo, los datos sobre la prevalencia de las enfermedades cutáneas siguen siendo limitados. Además, tenemos un conocimiento limitado del impacto en la calidad de vida de las personas afectadas y de las barreras que pueden existir para acceder a la atención sanitaria.

Tras recibir la aprobación ética de la UM, la UKZN y los permisos locales en Cabo Oriental para llevar a cabo un estudio transversal en dos aldeas, Mtyholo Dlova y Mdolomba, se realizaron visitas casa por casa, guiadas por trabajadores comunitarios locales que también actuaron como intérpretes, ya que la lengua predominante hablada era el xhosa.

El equipo de SKINSCAPE se enfrentó a condiciones meteorológicas variables durante su trabajo de campo: días con temperaturas de hasta 31 grados centígrados y sol abundante, y otros con temperaturas más frescas, de 17 grados, acompañadas de viento y lluvia. Por motivos de seguridad, debido a la presencia de serpientes durante las visitas casa por casa, el equipo llevó botas de goma.

Los equipos de investigación de SKINSCAPE utilizaron REDCap, una aplicación web segura para la recopilación y gestión de datos, cargada en tabletas iPad para agilizar y mejorar el proceso de recopilación y organización de datos exhaustivos sobre enfermedades cutáneas. Se reclutó a un total de 715 participantes para el estudio, 218 en Mtyholo Dlova y 497 en Mdolomba. El equipo empleó un formulario de recopilación de datos de referencia en los hogares para indagar sobre las circunstancias socioeconómicas de los participantes e identificar a las personas con enfermedades cutáneas. Los participantes identificados con psoriasis o dermatitis atópica se sometieron a revisiones y exámenes exhaustivos en el salón comunitario del pueblo. Además, el equipo de dermatología evaluó minuciosamente cualquier caso complejo de enfermedad cutánea y remitió a los pacientes a los hospitales locales para su tratamiento.

SKINSCAPE dará lugar a las primeras estimaciones de la prevalencia de las enfermedades cutáneas en la región, proporcionando una visión general de la psoriasis y la dermatitis atópica que contribuirá a la labor epidemiológica de la GPA y la GADA. La Dra. Alison Wright, becaria de la GPA, está analizando los datos y el equipo espera con interés la publicación de los resultados de este importante trabajo, a la vez que perfeccionan la metodología de la encuesta para futuros estudios en otras partes del mundo, sentando las bases para proporcionar pruebas que permitan mejorar el acceso a la atención de las personas con enfermedades cutáneas vivan donde vivan.

El equipo (formado por dermatólogos, becarios, investigadores y personal de gestión) se ha comprometido a crear un impacto duradero y a fomentar un legado de conocimientos y apoyo a las comunidades implicadas. La naturaleza colaborativa de SKINSCAPE fomentó un rico intercambio de conocimientos y percepciones, especialmente con el equipo sudafricano. La colaboración internacional ha brindado una oportunidad única para el aprendizaje intercultural, y el equipo sudafricano, con su experiencia en la presentación y el diagnóstico de las enfermedades cutáneas en la piel negra, hizo contribuciones inestimables a la comprensión más amplia de las afecciones dermatológicas en diferentes poblaciones.

Este proyecto obtuvo el apoyo de varios socios industriales de todo el mundo, lo que pone de relieve la importancia de este tipo de colaboraciones para hacer avanzar la investigación dermatológica en regiones desatendidas.

Elsa Taicher (Directora de Relaciones Profesionales Globales de L'Oréal) facilitó la entrega de emolientes y protectores solares para su distribución por el equipo de SKINSCAPE que trabaja en los dos salones comunitarios y en el hospital local. La Dra. Zikhona Gxolo, dermatóloga afincada en el este de Londres, adscrita al hospital Cecilia Makiwane, que ha trabajado con Ncoza Dlova, se encargó de la logística para facilitar las visitas y la investigación en los dos pueblos:

"Estoy encantado de que estén aquí. Iluminará la Provincia Oriental del Cabo. Tenemos escasez de dermatólogos en la provincia. Llevar a la gente de las zonas rurales profundas a los hospitales para que les hagan análisis y les den tratamiento puede suponer un periodo de espera de tres a seis meses, y los síntomas no desaparecen mientras esperan". El profesor Dlova es una bendición para la comunidad y la región, por asegurarse de que se donaran tantos emolientes a las clínicas dermatológicas locales para su uso allí."

La repercusión de SKINSCAPE ha sido de gran alcance para dermatólogos y voluntarios, ya que ha aportado una importante experiencia y conocimientos sobre los retos a los que se enfrentan los sistemas sanitarios y las personas con enfermedades cutáneas en poblaciones desatendidas.

"En diciembre de 2023 viajé a Sudáfrica con el Atlas Mundial de la Psoriasis para participar como voluntaria en su estudio SKINSCAPE, utilizando los días de voluntariado que ofrece Janssen. Fue una experiencia increíble que me cuesta explicar con palabras. Fue educativa, humilde, emotiva, gratificante y motivadora a la vez. Fue un honor estar con un prestigioso grupo de dermatólogos, tanto del Reino Unido como de Sudáfrica, y ser testigo de sus interacciones con los participantes, empaparme de sus conocimientos y aprender más sobre la dermatología en la piel de color. Estar con los dermatólogos completando las puntuaciones PASI/EASI para los pacientes de psoriasis y EA, y estar con los pacientes compitiendo en el DLQI (cuestionario de calidad de vida) fue para mí un hito profesional especial. Esto demostró de primera mano hasta qué punto las enfermedades inflamatorias de la piel pueden afectar a la calidad de vida de un paciente, incluso cuando la enfermedad cutánea no se considera "grave", una cuestión que sigue siendo una gran necesidad insatisfecha incluso en el Reino Unido. También estoy muy agradecida a J&J por proporcionarnos un permiso de voluntariado para darnos la oportunidad de retribuir."

"Durante los últimos 10 años, he participado en proyectos como los Premios Internacionales a la Responsabilidad Social en Dermatología. Estas gratificantes iniciativas están dirigidas por dermatólogos y tienen un impacto positivo en la vida de los pacientes con enfermedades graves de la piel. Siempre me han impresionado mi comunidad y los dermatólogos que dedican su tiempo a atender a pacientes necesitados. A raíz de ello, me apasioné por la dermatología humanitaria, pues creo que podemos mejorar el acceso a la salud de la piel en el futuro. Cuando Chris Griffiths, Director del Atlas Mundial de la Psoriasis, y Rebekah Swan, Directora del Programa GPA, compartieron conmigo los planes para la encuesta GPA SKINSCAPE, lo vi como una oportunidad que cambiaría mi vida para unirme y servir a estas poblaciones en zonas desatendidas y apoyar a este grupo de dermatólogos inspiradores. A principios de diciembre de 2024, me tomé una semana libre en el trabajo, dejé a mis dos hijos y viajé a East London, en Sudáfrica, para unirme al grupo. Pedí a mi empresa que donara emolientes, que ellos generosamente proporcionaron y enviaron desde nuestra fábrica en Francia a Sudáfrica. Participar en este estudio de campo de investigación me ha hecho darme cuenta de lo importantes que son estos emolientes para ayudar a los pacientes y mejorar su calidad de vida con enfermedades cutáneas. Y lo que es más importante, también he aprendido que estos pacientes y los hospitales locales a menudo no tienen acceso a estos productos. Ahora me doy cuenta de lo afortunados que somos de tener acceso a estas cosas donde vivimos. Muchas gracias al equipo de GPA, quiero seguir colaborando como voluntaria en proyectos tan increíbles en el futuro."