Boletín trimestral - Octubre de 2022 - Número 16

chris griffiths

Bienvenidos a la última edición del boletín de Global Psoriasis Atlas (GPA). Como siempre, han sucedido muchas cosas en vísperas del Día Mundial de la Psoriasis, el 29 de octubre; la directora del programa GPA, Rebekah Swan, y la administradora, Jade Kelly, se han mantenido ocupadas con una serie de proyectos, entre ellos la actualización del sitio web y un vídeo temático sobre la relación entre la psoriasis y la salud mental. El equipo acaba de regresar del 31º Congreso de la Academia Europea de Dermatología y Venereología (EADV) celebrado en Milán en septiembre. Los doctores Teng-Chou Chen, Alison Wright y Maha Abo-Tabik presentaron los datos de sus proyectos de investigación y el equipo GPA celebró sus reuniones de Directivos, Gobernadores y Financiadores de la industria. Fue maravilloso conocer a tantos de ustedes en persona después de las reuniones a distancia forzadas por COVID. Desde su regreso al Reino Unido, el equipo se ha centrado en solicitar financiación a la Fundación LEO para la Fase III del programa, que se desarrollará entre 2023 y 2026.

 

El reconocimiento de la marca GPA es más alto que nunca, ya que seguimos asistiendo a varias reuniones internacionales y presentando nuestra misión e investigación en curso, más recientemente en la 3ª Cumbre Mundial de la Piel de ILDS en Perú y en la 51ª reunión anual de la Sociedad Europea de Investigación Dermatológica en Ámsterdam. Gracias a nuestro equipo de investigación y a nuestros colaboradores por su continuo trabajo, que ha dado lugar a una serie de importantes publicaciones en revistas de alto nivel en los últimos meses, en particular el primer estudio de prevalencia e incidencia de Malasia dirigido por el Dr. Siew Eng Choon y publicado en el British Journal of Dermatology. GPA se ha convertido en un modelo para otros atlas de dermatología relacionados con ILDS, en concreto el Atlas Global de Dermatitis Atópica (GADA), dirigido por el profesor Carsten Flohr del King's College de Londres, presentado en la reunión de la Sociedad Internacional de Dermatitis Atópica celebrada en Montreal el 17 de octubre. El primer informe del GADA fue publicado por ILDS y destaca la importancia mundial de la dermatitis atópica como enfermedad no transmisible. Queremos colaborar con GADA, ya que las iniciativas conjuntas serán sinérgicas, sobre todo en lo que se refiere a los estudios de campo. Nuestra potente red de coordinadores se está ampliando y mantuve conversaciones muy positivas sobre futuros estudios con el profesor Ncoza Dlova (Sudáfrica) y la Dra. Farah Novoa Boza (Perú) cuando asistí a la Cumbre Mundial de la Piel en Lima.

 

Con mis mejores deseos,
Chris Griffiths

Actualización de la investigación

darren ashcroft

Profesor Darren Ashcroft
Director de Investigación del GPA

 

Fue un placer reunirnos cara a cara con muchos de nuestros colaboradores en el 31º Congreso de la Academia Europea de Dermatología y Venereología (EADV) celebrado en septiembre. También presentamos en el Congreso varios de los resultados de nuestros estudios y elaboramos planes para nuevos trabajos que llevaremos a cabo en los próximos tres años. También me complace informar de que hemos publicado varios artículos nuevos desde mi última actualización de investigación.

 

En primer lugar, nuestro estudio sobre la incidencia y prevalencia de la psoriasis en Malasia ha sido publicado recientemente en el British Journal of Dermatology (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/bjd.21768). Este estudio presenta por primera vez datos sobre la epidemiología de la psoriasis en el sudeste asiático, examinando las tendencias de la incidencia y prevalencia de la psoriasis y cómo varían según la edad, el sexo y la etnia. Estamos muy agradecidos por las valiosas contribuciones de Choon Siew Eng y su equipo para hacer posible este importante trabajo. A partir de ahora, también examinaremos la epidemiología de la psoriasis pustulosa generalizada en Malasia, y tenemos previsto presentar nuestros resultados en el 25º Congreso Mundial de Dermatología del año que viene.

bjd team

 

También hemos publicado recientemente nuestro estudio que examina los cambios en la prevalencia, la incidencia y las tasas de mortalidad de las personas con psoriasis o artritis psoriásica en Taiwán (https://medicaljournalssweden.se/actadv/article/view/1962). Este estudio basado en la población analizó los datos de los registros de reclamaciones del Seguro Nacional de Salud de Taiwán durante un período de 12 años. Ahora estamos completando otro nuevo estudio utilizando la base de datos nacional de reclamaciones de Taiwán, en el que se examinan los riesgos de infección grave en personas con psoriasis. Esperamos compartir más detalles sobre este programa de trabajo también el año que viene.

 

rc taiwan

 

Por último, en los últimos meses hemos avanzado mucho en nuestro trabajo centrado en mejorar el diagnóstico de la psoriasis. Recientemente se ha completado la evaluación de nuestra herramienta de formación para el diagnóstico, en la que hemos reclutado a médicos generales, enfermeras y farmacéuticos para probar los nuevos recursos. Nuestro estudio sobre las oportunidades perdidas para el diagnóstico precoz de la psoriasis también se ha publicado en el British Journal of General Practice (https://bjgp.org/content/72/724/e834.long). Vamos a llevar a cabo varios estudios nuevos sobre la herramienta de formación para el diagnóstico, y estamos deseando trabajar con nuestros coordinadores regionales y nacionales en estas nuevas iniciativas.

Actualización del Coordinador Regional - Xuejun Zhang, China

coordinator china

Según los datos de la GPA, hay 2,36 millones de personas con psoriasis en China. El grupo GPA en China ha llevado a cabo el proyecto "Unidos para eliminar la psoriasis en China". Nuestras propias estimaciones sugieren que puede tratarse de una estimación baja, con un gran número clasificado como psoriasis de moderada a grave. Sólo el 23% de estos pacientes son usuarios de la atención estándar. Sigue existiendo una importante brecha en la atención, lo que conlleva una baja calidad de vida y un elevado coste de tratamiento. Es un hecho que el tratamiento de la psoriasis en los pacientes debe mejorarse en China, especialmente en las zonas de los condados, donde el número de pacientes es elevado.

 

El objetivo de "Unidos para eliminar la psoriasis en China" es mejorar la práctica clínica tanto en los condados como en los países para mejorar el tratamiento general de la psoriasis. En 2022, nuestro viaje abarcó 7 provincias y 50 hospitales. En 2023, planeamos ampliar nuestra cobertura a 100 rondas a nivel nacional y organizar consultas sanitarias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con psoriasis. El proyecto incluye: i) preceptoría de líderes de opinión clave para mejorar la capacidad de práctica. ii) conferencia educativa sobre la enfermedad fuera de línea para mejorar el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente. iii) consulta sanitaria fuera de línea.

 

El objetivo final de este proyecto es mejorar la comprensión de los pacientes sobre la psoriasis y sus tratamientos, así como mejorar la calidad de vida de los pacientes y el resultado general del tratamiento. Así, podremos alcanzar el objetivo de ayudar al 90% de los pacientes de psoriasis a vivir una vida mejor en 5 años.

Día Mundial de la Psoriasis

El tema del Día Mundial de la Psoriasis 2022 (29 de octubre) fue la salud mental. GPA participó entrevistando y grabando a embajadores de IFPA de todo el mundo para tratar de entender cómo afecta la vida con psoriasis a su salud mental y bienestar. A continuación, combinamos los clips de las entrevistas para crear un breve vídeo que se compartió en nuestros canales de redes sociales; puede ver el vídeo aquí. Gracias a los embajadores de IFPA que participaron y compartieron sus historias.

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Hemos desarrollado nuevas infografías para dos artículos del PAM relacionados con la salud mental: "Morbilidad psiquiátrica y comportamiento suicida en la psoriasis" y "Mortalidad relacionada con el alcohol en pacientes con psoriasis". Las publicaremos en nuestro sitio web y en nuestras redes sociales.

 

El sitio web actualizado de GPA también se lanzó en el DPM y puede verlo aquí. Para que nuestro sitio web sea más accesible y atractivo, los datos de prevalencia se muestran ahora en forma de mapa de calor y puede obtener más información sobre nuestras colaboraciones de investigación en nuestra página de inicio actualizada. Gracias al equipo de Swiss4ward por su duro trabajo y su experiencia para ayudarnos a actualizar el sitio web de GPA.

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31ª Reunión de la Academia Europea de Dermatología y Venereología

Del 6 al 11 de septiembre, el equipo de investigación de GPA viajó de Manchester a Milán para asistir a la 31ª Reunión de la Academia Europea de Dermatología y Venereología. El Dr. Teng-Chou Chen presentó su investigación sobre la fertilidad, los resultados del parto y los resultados adversos del embarazo en mujeres con psoriasis en el Reino Unido. La Dra. Alison Wright y la Dra. Maha Abo-Tabik presentaron carteles sobre la "Incidencia y prevalencia de la psoriasis en Malasia entre 2010 y 2020" y el "Desarrollo y evaluación de una herramienta de formación en línea para ayudar al diagnóstico de la psoriasis", respectivamente.

 

El sábado 11 de septiembre celebramos las reuniones del Comité Directivo, el Consejo de Administración y los financiadores. Gracias a todos los que asistieron, ya sea en persona o virtualmente, fue una gran oportunidad para celebrar los logros del PAM y esbozar nuestros planes para la Fase III.

 

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Arriba a la izquierda: Profesor Arnon Cohen; abajo a la izquierda: Profesor Fernando Valenzuela; centro: Dra. Cristina Echeverría y Arpita Bhose; arriba a la derecha: Profesor Asja Prohic; abajo a la derecha: Dr. Aaron Robinson

Enhorabuena a nuestros graduados de doctorado del GPA

Nos gustaría dar la enhorabuena a la Dra Maha Abo-Tabik y a la Dr Peslie Ng'ambi por haber completado sus doctorados con GPA. Maha y Peslie han sido miembros integrales del equipo de investigación de Manchester y han acumulado varios logros durante sus programas de doctorado. Maha desarrolló criterios de diagnóstico para la psoriasis y una herramienta de formación en línea para ayudar al diagnóstico de la enfermedad por parte de no dermatólogos, mientras que Peslie se centró en la carga económica de la psoriasis, la calidad de vida relacionada con la salud y el impacto de la enfermedad en el individuo. Les deseamos la mejor de las suertes en sus proyectos futuros.

 

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Dra Maha Abo-Tabik

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Dr Peslie Ng'ambi

Comorbilidades en pacientes chilenos con psoriasis

El Coordinador Nacional de GPA, Fernando Valenzuela, la Coordinadora Médica de GPA, Tatjana Maul y la Coordinadora Regional de GPA, Claudia De la Cruz, han publicado recientemente su estudio "Comorbilidades en pacientes chilenos con psoriasis - un estudio sanitario global sobre la psoriasis" en Clinical and Experimental Dermatology. Enhorabuena al equipo de investigación y gracias por su continuo trabajo y colaboración con GPA.

 

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PD. Dra Julia-Tatjana Maul

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Profesor Fernando Valenzuela

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Dra Claudia De la Cruz

Cumbre Mundial de la Piel de ILDS

Del 13 al 15 de octubre, el profesor Griffiths fue invitado a asistir a la 3ª Cumbre Mundial de la Piel de ILDS, donde hizo una presentación sobre los avances de GPA. El profesor Griffiths también participó en un taller en el que habló sobre la herramienta de diagnóstico de la psoriasis, uno de cuyos resultados es que la Organización Mundial de la Salud está considerando utilizar ilustraciones en lugar de fotografías para la identificación de las enfermedades tropicales desatendidas.

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De izquierda a derecha: La profesora Ncoza Dlova, el profesor Chris Griffiths, Elsa Taicher, Gene Colon y el doctor Martin Kassir

51ª reunión anual de ESDR

Del 28 de septiembre al 1 de octubre, el profesor Chris Griffiths asistió a la 51ª reunión anual de ESDR en Ámsterdam y fue invitado a pronunciar la prestigiosa conferencia Rudi Cormane. En su conferencia, el profesor Griffiths habló de la herramienta de diagnóstico de la psoriasis del Dr. Abo-Tabik y de su aplicabilidad en los países de renta media-baja y en el SNS.

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Lanzamiento del Atlas Mundial de la Dermatitis Atópica

El profesor Carsten Flohr y la Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas (ILDS) han publicado el primer informe sobre la dermatitis atópica que resume la carga de la enfermedad, las lagunas geográficas en los datos de prevalencia, el impacto en la vida de los pacientes y los tratamientos disponibles.

Puede obtener más información visitando el sitio web de GADA: https://atopicdermatitisatlas.org

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Profesor Lars French y Profesor Chris Griffiths

 

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Profesor Carsten Flohr

Entrevistas a coordinadores

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El sitio web GPA contiene actualmente una serie de vídeos de pacientes que comparten su experiencia de vida con la psoriasis. Estamos ampliando esta serie entrevistando a nuestros coordinadores regionales y nacionales, expertos en psoriasis, para conocer mejor las oportunidades de investigación sobre la psoriasis, los retos sanitarios y el trabajo que se está realizando para afrontar estos retos en diferentes países del mundo. Si desea participar en estas entrevistas en vídeo, envíe un correo electrónico a jade.kelly@manchester.ac.uk

Planificación de la Fase III

En colaboración con las organizaciones colaboradoras de GPA (IFPA, ILDS e IPC), el equipo de GPA ha celebrado una ronda de reuniones de planificación estratégica para la tercera fase. Este proceso ha culminado con una solicitud de financiación para 2023-2026 a nuestro principal patrocinador, la Fundación LEO. Un componente clave de la siguiente fase se centra en la implementación; IFPA, ILDS e IPC trabajarán juntos para utilizar los datos de nuestra investigación para educar y defender a los pacientes y dermatólogos de todo el mundo. Esperamos ponerle al día de nuestros planes para la fase III en nuestro boletín de enero de 2023.

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Próximas reuniones

 

  • 2023 Reunión Anual de la Academia Americana de Dermatología - Nueva Orleans - 17-21 de marzo de 2023

  • 25º Congreso Mundial de Dermatología - Singapur - 3-8 de julio de 2023
     

(Fechas y horarios de las reuniones del GPA por confirmar)